En entrevista con Ana Francisca Vega para MVS noticias se habló de la falta de censo y posición de la federación con las enfermedades raras con David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.
Pedimos a las autoridades una explicación de qué pasó, por que se freno este censo de enfermedades graves.
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"Todos los mexicanos que tengan un padecimiento tienen derechos a los servicio que asistan a sus necesidades más inmediatas".
Las enfermedades raras no son masivas como la diabetes u otras crónicas, pero quienes las padecen viven situaciones muy difíciles y no pueden quedarse en el desamparo, menos si son niños y adolescentes.
Explicó que desde la secretaría de salud decidieron suspender este ejercicio que es muy importante.
"FEMEXER está en disposición de corregir este error, y proporcionar toda la información de mapeo más importante de este país".
Desde hace años en diversos foros ha quedado claro que en principio debe dimensionarse el tamaño del problema de enfermedades raras ubicando el número de mexicanos que las padecen.
Escucha la entrevista completa, aquí: \ud83d\udc47